Un SMS per Parent Project contro la Distrofia Muscolare

**perlupo** · 12-10-2014, 10:36

Ciao ragazzi,
ho un bambino di due anni con la Distrofia Muscolare di Duchenne.
Malattia genetica e degenerativa
Di fatto i malati di DMD non producono la distrofina, fondamentale per i nostri muscoli.
Col tempo infatti perdono vigore e forza costringendoli su una sedia a rotelle (le gambe sono le prime interessate) per poi colpire i polmoni ed infine il cuore.
Le prospettive di vita purtroppo sono davvero limitate (30-35 anni)
Nel mondo esiste Parent Project una Onlus che aiuta le famiglie sia nella ricerca che nel supporto psicologico

Dal oggi fino al 1 Novembre è partita una campagna nazionale di raccolta fondi tramite SMS al 45504
Inoltre sia in radio che in Tv passeranno gli spot

Vi chiedo di far girare la notizia il più possibile (mail, social network etc) e di sostenere la ricerca per sconfiggere la Duchenne
Un grazie di cuore all'amministrazione di Op per la visibilità per tutta la durate dell'iniziativa

Grazie
Alberto

qui il banner
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qui il comunicato stampa
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Comunicato Stampa
*COMUNICATO STAMPA*

*CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER*

*AL VIA “ANCHE IL CUORE È UN MUSCOLO”*

*LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI TRAMITE SMS SOLIDALE PER FINANZIARE IL PROGETTO
SCIENTIFICO “MISURA PER MISURA” IN COLLABORAZIONE CON L’UNIVERSITÀ
CATTOLICA DI ROMA E IL POLICLINICO GEMELLI.*

*TRA I TESTIOMINIAL DARIO FO, VINCENZO NIBALI, PAOLO PAOLO VIRZÌ, ANDREA
BARZAGLI, PAOLO RUFFINI e molti altri.*

*DAL 12 OTTOBRE AL 1 NOVEMBRE MANDANDO UN*

*SMS AL NUMERO 45504*

*SI POTRANNO DONARE 2€ PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO E CONTRIBUIRE
A COSTRUIRE UN MONDO SENZA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER.*

*La Campagna ha ricevuto il Patronato del Presidente della Repubblica e il
Patrocinio del Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro
Cuore “Gemelli”*

*IL PROGETTO: “MISURA PER MISURA” - MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA
MUSCOLARE DI DUCHENNE*

Attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo” Parent Project
intende finanziare il progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario
di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore
dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A.
Gemelli.

Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito *un network nazionale di
specialisti* provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito
neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una*
infrastruttura
volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne*. Il
network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità
di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate
durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne
ed *è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito
neuromuscolare*, *rispettato e ammirato in tutto il mondo.* *Il lavoro
svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico
nella Duchenne.*

Vogliamo aiutare a crescere questo network e a tal fine, attraverso la
campagna *“Anche il cuore è un muscolo”*, che prenderà il via nella seconda
metà di ottobre 2014, *il nostro obiettivo è finanziare un assegno di
ricerca per uno specialista* che si occuperà dell’elaborazione dei dati e
un *gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà
la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di
270.000 euro. *Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati
contribuirà ad *approfondire la conoscenza della progressione della
patologia*. Queste informazioni ci consentiranno di poter definire, con
chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni
cliniche e *ci aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile
disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia,* *possa
dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un
allungamento temporale del percorso sperimentale.*

Se è vero che dal 1996, anno di costituzione di Parent Project, ad oggi la
ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne ha fatto dei
passi da gigante, è altrettanto vero che, *per poterci avvicinare sempre di
più ad una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la
qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile
continuare a studiare questa patologia così complessa.*

*TESTIMONIAL E PATROCINI*

*L’iniziativa beneficia del supporto di svariati personaggi del mondo della
cultura, sport, spettacolo:*

*DARIO FO*

*VINCENZO NIBALI*

*PAOLO VIRZI’*

*MICAELA RAMAZZOTTI*

*ANDREA BARZAGLI*

*PAOLO RUFFINI*

*JOHN HEMINGWAY (nipote di Ernest)*

*BOOSTA DEI SUBSONICA*

*EMANUELA LUCCHINI – tg1 salute*

*CAROLINA KOSTNER*

*GILLES ROCCA*

*PAOLO CAIAZZO*

*TONY CAIROLI*

*CRISTINA BOWERMAN (chef stellato)*

*MILENA MICONI*

*JACOPO FO*

*VITO ANDRIANI*

*ANGELO DI LIVIO*

*STEFANO FRESI*

*BRICE MARTINET*

*SQUADRA ITALIANATTORI*

*ANNA TATANGELO*

*CHISTOPHER CICCARESE*

*DAVIDE DEVENUTO*

*CRISTINA D’AVENA*

*MIRCO E MAURO BERGAMASCO*

*ELODIE TRECCANI*

*FRANCESCO CAFISO*

************************

*Parent Project - **Chi siamo?*

*Parent Project *nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in
tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da d
istrofia muscolare Duchenne e Becker, costituisce in Italia nel 1996 *Parent
Project onlus*, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini
e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:

- informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei
bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;

- promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la
Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse
di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;

- sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:
procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli
terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

Dal 2002 ha dato vita al *Centro Ascolto Duchenne*, servizio di
informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle
famiglie e agli specialisti.

Parent Project onlus ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle
Italia, il *Registro Italiano DMD/BMD*: banca dati on-line che intende
colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia
muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle
sperimentazioni cliniche.

*Parent Project Onlus: riunisce una Comunità che solo in Italia,
direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone.*

*Cos’è la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker?*

• La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica
rara che colpisce 1 su 3500 bambini nati vivi, quasi esclusivamente maschi,
e si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia siano
5.000 le persone affette dalla malattia.

• La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è la forma più grave tra le
distrofie muscolari ed è causata dall’assenza di una proteina detta
Distrofina, che conduce a una progressiva diminuzione della forza muscolare
fino ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazione autonoma che
avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, quando il ragazzo è costretto a
muoversi su una sedia a rotelle.

• La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli
respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Fino a
pochi anni fa, prima dei sistemi di ventilazione meccanica, il rischio di
morte era elevatissimo tra i 20 e i 30 anni.

• Attualmente non esiste una cura specifica, ma i costanti progressi
della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati,
hanno permesso di migliorare la qualità della vita dei pazienti e
raddoppiare le aspettative di vita rispetto a quelle di qualche decennio fa.

Per avere maggiori informazioni sulle attività di Parent Project
Onlus, telefonare
al numero 06 66182811 o visitare il sito: www.parentproject.it

Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN
IT 38 V 08327 03219 000000005775.

Donazione 5X1000: firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle
organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.

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