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Discussione: Un SMS per Parent Project contro la Distrofia Muscolare

  1. #1
    Audi lover L'avatar di perlupo
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    Predefinito Un SMS per Parent Project contro la Distrofia Muscolare

    Ciao ragazzi,
    ho un bambino di due anni con la Distrofia Muscolare di Duchenne.
    Malattia genetica e degenerativa
    Di fatto i malati di DMD non producono la distrofina, fondamentale per i nostri muscoli.
    Col tempo infatti perdono vigore e forza costringendoli su una sedia a rotelle (le gambe sono le prime interessate) per poi colpire i polmoni ed infine il cuore.
    Le prospettive di vita purtroppo sono davvero limitate (30-35 anni)
    Nel mondo esiste Parent Project una Onlus che aiuta le famiglie sia nella ricerca che nel supporto psicologico

    Dal oggi fino al 1 Novembre è partita una campagna nazionale di raccolta fondi tramite SMS al 45504
    Inoltre sia in radio che in Tv passeranno gli spot

    Vi chiedo di far girare la notizia il più possibile (mail, social network etc) e di sostenere la ricerca per sconfiggere la Duchenne
    Un grazie di cuore all'amministrazione di Op per la visibilità per tutta la durate dell'iniziativa

    Grazie
    Alberto

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    qui i banner animati
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    qui il comunicato stampa
    ----------------------
    Comunicato Stampa
    *COMUNICATO STAMPA*

    *CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER*

    *AL VIA “ANCHE IL CUORE È UN MUSCOLO”*

    *LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI TRAMITE SMS SOLIDALE PER FINANZIARE IL PROGETTO
    SCIENTIFICO “MISURA PER MISURA” IN COLLABORAZIONE CON L’UNIVERSITÀ
    CATTOLICA DI ROMA E IL POLICLINICO GEMELLI.*

    *TRA I TESTIOMINIAL DARIO FO, VINCENZO NIBALI, PAOLO PAOLO VIRZÌ, ANDREA
    BARZAGLI, PAOLO RUFFINI e molti altri.*

    *DAL 12 OTTOBRE AL 1 NOVEMBRE MANDANDO UN*

    *SMS AL NUMERO 45504*

    *SI POTRANNO DONARE 2€ PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO E CONTRIBUIRE
    A COSTRUIRE UN MONDO SENZA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER.*

    *La Campagna ha ricevuto il Patronato del Presidente della Repubblica e il
    Patrocinio del Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro
    Cuore “Gemelli”*



    *IL PROGETTO: “MISURA PER MISURA” - MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA
    MUSCOLARE DI DUCHENNE*

    Attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo” Parent Project
    intende finanziare il progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario
    di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore
    dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A.
    Gemelli.

    Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito *un network nazionale di
    specialisti* provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito
    neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una*
    infrastruttura
    volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne*. Il
    network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità
    di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate
    durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne
    ed *è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito
    neuromuscolare*, *rispettato e ammirato in tutto il mondo.* *Il lavoro
    svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico
    nella Duchenne.*

    Vogliamo aiutare a crescere questo network e a tal fine, attraverso la
    campagna *“Anche il cuore è un muscolo”*, che prenderà il via nella seconda
    metà di ottobre 2014, *il nostro obiettivo è finanziare un assegno di
    ricerca per uno specialista* che si occuperà dell’elaborazione dei dati e
    un *gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà
    la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di
    270.000 euro. *Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati
    contribuirà ad *approfondire la conoscenza della progressione della
    patologia*. Queste informazioni ci consentiranno di poter definire, con
    chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni
    cliniche e *ci aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile
    disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia,* *possa
    dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un
    allungamento temporale del percorso sperimentale.*

    Se è vero che dal 1996, anno di costituzione di Parent Project, ad oggi la
    ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne ha fatto dei
    passi da gigante, è altrettanto vero che, *per poterci avvicinare sempre di
    più ad una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la
    qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile
    continuare a studiare questa patologia così complessa.*



    *TESTIMONIAL E PATROCINI*


    *L’iniziativa beneficia del supporto di svariati personaggi del mondo della
    cultura, sport, spettacolo:*

    *DARIO FO*

    *VINCENZO NIBALI*

    *PAOLO VIRZI’*

    *MICAELA RAMAZZOTTI*

    *ANDREA BARZAGLI*

    *PAOLO RUFFINI*

    *JOHN HEMINGWAY (nipote di Ernest)*

    *BOOSTA DEI SUBSONICA*

    *EMANUELA LUCCHINI – tg1 salute*

    *CAROLINA KOSTNER*

    *GILLES ROCCA*

    *PAOLO CAIAZZO*

    *TONY CAIROLI*

    *CRISTINA BOWERMAN (chef stellato)*

    *MILENA MICONI*

    *JACOPO FO*

    *VITO ANDRIANI*

    *ANGELO DI LIVIO*

    *STEFANO FRESI*

    *BRICE MARTINET*

    *SQUADRA ITALIANATTORI*

    *ANNA TATANGELO*

    *CHISTOPHER CICCARESE*

    *DAVIDE DEVENUTO*

    *CRISTINA D’AVENA*

    *MIRCO E MAURO BERGAMASCO*

    *ELODIE TRECCANI*

    *FRANCESCO CAFISO*

    ************************

    *Parent Project - **Chi siamo?*

    *Parent Project *nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in
    tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da d
    istrofia muscolare Duchenne e Becker, costituisce in Italia nel 1996 *Parent
    Project onlus*, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini
    e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:

    - informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei
    bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;

    - promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la
    Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse
    di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;

    - sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:
    procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli
    terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.



    Dal 2002 ha dato vita al *Centro Ascolto Duchenne*, servizio di
    informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle
    famiglie e agli specialisti.

    Parent Project onlus ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle
    Italia, il *Registro Italiano DMD/BMD*: banca dati on-line che intende
    colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia
    muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle
    sperimentazioni cliniche.

    *Parent Project Onlus: riunisce una Comunità che solo in Italia,
    direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone.*



    *Cos’è la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker?*



    • La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica
    rara che colpisce 1 su 3500 bambini nati vivi, quasi esclusivamente maschi,
    e si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia siano
    5.000 le persone affette dalla malattia.

    • La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è la forma più grave tra le
    distrofie muscolari ed è causata dall’assenza di una proteina detta
    Distrofina, che conduce a una progressiva diminuzione della forza muscolare
    fino ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazione autonoma che
    avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, quando il ragazzo è costretto a
    muoversi su una sedia a rotelle.

    • La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli
    respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Fino a
    pochi anni fa, prima dei sistemi di ventilazione meccanica, il rischio di
    morte era elevatissimo tra i 20 e i 30 anni.

    • Attualmente non esiste una cura specifica, ma i costanti progressi
    della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati,
    hanno permesso di migliorare la qualità della vita dei pazienti e
    raddoppiare le aspettative di vita rispetto a quelle di qualche decennio fa.



    Per avere maggiori informazioni sulle attività di Parent Project
    Onlus, telefonare
    al numero 06 66182811 o visitare il sito: www.parentproject.it

    Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN
    IT 38 V 08327 03219 000000005775.

    Donazione 5X1000: firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle
    organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.

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    alessandro cattelan by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

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    Vito Andriani by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Davide Devenuto by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Manuela Lucchini by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Milena Miconi by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Vincenzo Nibali by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Gilles Rocca by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Dario Fo by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Andrea Barzagli by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Giulia Bevilacqua by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Cristina Bowerman by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Francesco Cafiso by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr

    Christopher Ciccarese by Insieme X fermare la Duchenne, on Flickr
    Alberto tutte le info sono qui... http://tinyurl.com/perlupo

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  3. #2
    Direttivo Audi RS Club
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    Ciao Alberto, pongo subito la discussione in rilievo vista l'importanza dell'iniziativa.

    Andrea

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