perlupo
12-10-2014, 10:36
Ciao ragazzi,
ho un bambino di due anni con la Distrofia Muscolare di Duchenne.
Malattia genetica e degenerativa
Di fatto i malati di DMD non producono la distrofina, fondamentale per i nostri muscoli.
Col tempo infatti perdono vigore e forza costringendoli su una sedia a rotelle (le gambe sono le prime interessate) per poi colpire i polmoni ed infine il cuore.
Le prospettive di vita purtroppo sono davvero limitate (30-35 anni)
Nel mondo esiste Parent Project una Onlus che aiuta le famiglie sia nella ricerca che nel supporto psicologico
Dal oggi fino al 1 Novembre è partita una campagna nazionale di raccolta fondi tramite <b>SMS al 45504</b>
Inoltre sia in radio che in Tv passeranno gli spot
Vi chiedo di far girare la notizia il più possibile (mail, social network etc) e di sostenere la ricerca per sconfiggere la Duchenne
Un grazie di cuore all'amministrazione di Op per la visibilità per tutta la durate dell'iniziativa
Grazie
Alberto
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qui il comunicato stampa
----------------------
Comunicato Stampa
*COMUNICATO STAMPA*
*CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER*
*AL VIA “ANCHE IL CUORE È UN MUSCOLO”*
*LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI TRAMITE SMS SOLIDALE PER FINANZIARE IL PROGETTO
SCIENTIFICO “MISURA PER MISURA” IN COLLABORAZIONE CON L’UNIVERSITÀ
CATTOLICA DI ROMA E IL POLICLINICO GEMELLI.*
*TRA I TESTIOMINIAL DARIO FO, VINCENZO NIBALI, PAOLO PAOLO VIRZÌ, ANDREA
BARZAGLI, PAOLO RUFFINI e molti altri.*
*DAL 12 OTTOBRE AL 1 NOVEMBRE MANDANDO UN*
*SMS AL NUMERO 45504*
*SI POTRANNO DONARE 2€ PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO E CONTRIBUIRE
A COSTRUIRE UN MONDO SENZA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER.*
*La Campagna ha ricevuto il Patronato del Presidente della Repubblica e il
Patrocinio del Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro
Cuore “Gemelli”*
*IL PROGETTO: “MISURA PER MISURA” - MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA
MUSCOLARE DI DUCHENNE*
Attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo” Parent Project
intende finanziare il progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario
di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore
dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A.
Gemelli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito *un network nazionale di
specialisti* provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito
neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una*
infrastruttura
volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne*. Il
network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità
di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate
durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne
ed *è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito
neuromuscolare*, *rispettato e ammirato in tutto il mondo.* *Il lavoro
svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico
nella Duchenne.*
Vogliamo aiutare a crescere questo network e a tal fine, attraverso la
campagna *“Anche il cuore è un muscolo”*, che prenderà il via nella seconda
metà di ottobre 2014, *il nostro obiettivo è finanziare un assegno di
ricerca per uno specialista* che si occuperà dell’elaborazione dei dati e
un *gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà
la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di
270.000 euro. *Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati
contribuirà ad *approfondire la conoscenza della progressione della
patologia*. Queste informazioni ci consentiranno di poter definire, con
chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni
cliniche e *ci aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile
disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia,* *possa
dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un
allungamento temporale del percorso sperimentale.*
Se è vero che dal 1996, anno di costituzione di Parent Project, ad oggi la
ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne ha fatto dei
passi da gigante, è altrettanto vero che, *per poterci avvicinare sempre di
più ad una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la
qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile
continuare a studiare questa patologia così complessa.*
*TESTIMONIAL E PATROCINI*
*L’iniziativa beneficia del supporto di svariati personaggi del mondo della
cultura, sport, spettacolo:*
*DARIO FO*
*VINCENZO NIBALI*
*PAOLO VIRZI’*
*MICAELA RAMAZZOTTI*
*ANDREA BARZAGLI*
*PAOLO RUFFINI*
*JOHN HEMINGWAY (nipote di Ernest)*
*BOOSTA DEI SUBSONICA*
*EMANUELA LUCCHINI – tg1 salute*
*CAROLINA KOSTNER*
*GILLES ROCCA*
*PAOLO CAIAZZO*
*TONY CAIROLI*
*CRISTINA BOWERMAN (chef stellato)*
*MILENA MICONI*
*JACOPO FO*
*VITO ANDRIANI*
*ANGELO DI LIVIO*
*STEFANO FRESI*
*BRICE MARTINET*
*SQUADRA ITALIANATTORI*
*ANNA TATANGELO*
*CHISTOPHER CICCARESE*
*DAVIDE DEVENUTO*
*CRISTINA D’AVENA*
*MIRCO E MAURO BERGAMASCO*
*ELODIE TRECCANI*
*FRANCESCO CAFISO*
************************
*Parent Project - **Chi siamo?*
*Parent Project *nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in
tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da d
istrofia muscolare Duchenne e Becker, costituisce in Italia nel 1996 *Parent
Project onlus*, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini
e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:
- informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei
bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
- promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la
Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse
di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
- sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:
procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli
terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Dal 2002 ha dato vita al *Centro Ascolto Duchenne*, servizio di
informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle
famiglie e agli specialisti.
Parent Project onlus ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle
Italia, il *Registro Italiano DMD/BMD*: banca dati on-line che intende
colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia
muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle
sperimentazioni cliniche.
*Parent Project Onlus: riunisce una Comunità che solo in Italia,
direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone.*
*Cos’è la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker?*
• La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica
rara che colpisce 1 su 3500 bambini nati vivi, quasi esclusivamente maschi,
e si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia siano
5.000 le persone affette dalla malattia.
• La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è la forma più grave tra le
distrofie muscolari ed è causata dall’assenza di una proteina detta
Distrofina, che conduce a una progressiva diminuzione della forza muscolare
fino ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazione autonoma che
avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, quando il ragazzo è costretto a
muoversi su una sedia a rotelle.
• La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli
respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Fino a
pochi anni fa, prima dei sistemi di ventilazione meccanica, il rischio di
morte era elevatissimo tra i 20 e i 30 anni.
• Attualmente non esiste una cura specifica, ma i costanti progressi
della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati,
hanno permesso di migliorare la qualità della vita dei pazienti e
raddoppiare le aspettative di vita rispetto a quelle di qualche decennio fa.
Per avere maggiori informazioni sulle attività di Parent Project
Onlus, telefonare
al numero 06 66182811 o visitare il sito: www.parentproject.it (http://www.parentproject.it)
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN
IT 38 V 08327 03219 000000005775.
Donazione 5X1000: firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle
organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.
---------- Post added at 10.36.59 ---------- Previous post was at 10.36.26 ----------
https://farm3.staticflickr.com/2950/15307180110_bdb0f7b700_c.jpg (https://flic.kr/p/pjDims)alessandro cattelan (https://flic.kr/p/pjDims) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3931/15306978989_fca44df315_c.jpg (https://flic.kr/p/pjCgyR)andrea e michele (https://flic.kr/p/pjCgyR) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3946/15306971009_e93ace3580_c.jpg (https://flic.kr/p/pjCecg)Anna Tatangelo (https://flic.kr/p/pjCecg) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm3.staticflickr.com/2946/15493877445_4ef5926430_c.jpg (https://flic.kr/p/pB9aY2)elodie treccani (https://flic.kr/p/pB9aY2) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3941/15470754916_aedc9b60f4_c.jpg (https://flic.kr/p/pz6ErJ)federico russo (https://flic.kr/p/pz6ErJ) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3953/15490728051_8168f261b6_c.jpg (https://flic.kr/p/pAS2L8)jacopo fo (https://flic.kr/p/pAS2L8) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5601/15490727461_aac5617631_c.jpg (https://flic.kr/p/pAS2zX)John Hemingway (https://flic.kr/p/pAS2zX) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3952/15470766766_bfb1de3137_c.jpg (https://flic.kr/p/pz6HY3)linus (https://flic.kr/p/pz6HY3) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5611/15470750236_a519d16b3c_c.jpg (https://flic.kr/p/pz6D43)Nazionale Attori (https://flic.kr/p/pz6D43) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3938/15307317677_9a13aec23a_c.jpg (https://flic.kr/p/pjE1fi)Nicola Savino (https://flic.kr/p/pjE1fi) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm3.staticflickr.com/2945/15307232368_c56bf97724_c.jpg (https://flic.kr/p/pjDyTs)paolo caiazzo (https://flic.kr/p/pjDyTs) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5615/15493522162_acf1a47e14_c.jpg (https://flic.kr/p/pB7mms)paolo ruffini (https://flic.kr/p/pB7mms) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3935/15307178530_945aa671a5_c.jpg (https://flic.kr/p/pjDhTd)radio dj (https://flic.kr/p/pjDhTd) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3929/15307167920_58ec619137_c.jpg (https://flic.kr/p/pjDeJh)tony cairoli (https://flic.kr/p/pjDeJh) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3956/15306986009_c96f5ac97b_c.jpg (https://flic.kr/p/pjCiDT)Trio Medusa (https://flic.kr/p/pjCiDT) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm3.staticflickr.com/2950/15470762166_9550933401_c.jpg (https://flic.kr/p/pz6GAJ)Vito Andriani (https://flic.kr/p/pz6GAJ) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5605/15471128236_ea081c43fe_c.jpg (https://flic.kr/p/pz8zqh)Davide Devenuto (https://flic.kr/p/pz8zqh) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5616/15494252915_41859c6373_c.jpg (https://flic.kr/p/pBb6zD)Manuela Lucchini (https://flic.kr/p/pBb6zD) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5616/15493887872_634e0d8216_c.jpg (https://flic.kr/p/pB9e4N)Milena Miconi (https://flic.kr/p/pB9e4N) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3944/15307595368_4ff7d79f43_c.jpg (https://flic.kr/p/pjFqN5)Vincenzo Nibali (https://flic.kr/p/pjFqN5) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3935/15494242425_f8a076d667_c.jpg (https://flic.kr/p/pBb3sM)Gilles Rocca (https://flic.kr/p/pBb3sM) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5614/15494239315_9d0804c62a_c.jpg (https://flic.kr/p/pBb2xa)Dario Fo (https://flic.kr/p/pBb2xa) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm6.staticflickr.com/5614/15307651667_80c2df575e_c.jpg (https://flic.kr/p/pjFHwK)Andrea Barzagli (https://flic.kr/p/pjFHwK) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3943/15307647897_9fbd7d56e4_c.jpg (https://flic.kr/p/pjFGpK)Giulia Bevilacqua (https://flic.kr/p/pjFGpK) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm3.staticflickr.com/2947/15307578368_2433acbe64_c.jpg (https://flic.kr/p/pjFkJY)Cristina Bowerman (https://flic.kr/p/pjFkJY) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3928/15491071071_2057e18c6c_c.jpg (https://flic.kr/p/pATMJg)Francesco Cafiso (https://flic.kr/p/pATMJg) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
https://farm4.staticflickr.com/3934/15307569848_baed33e65a_c.jpg (https://flic.kr/p/pjFid5)Christopher Ciccarese (https://flic.kr/p/pjFid5) by Insieme X fermare la Duchenne (https://www.flickr.com/people/115708616@N05/), on Flickr
ho un bambino di due anni con la Distrofia Muscolare di Duchenne.
Malattia genetica e degenerativa
Di fatto i malati di DMD non producono la distrofina, fondamentale per i nostri muscoli.
Col tempo infatti perdono vigore e forza costringendoli su una sedia a rotelle (le gambe sono le prime interessate) per poi colpire i polmoni ed infine il cuore.
Le prospettive di vita purtroppo sono davvero limitate (30-35 anni)
Nel mondo esiste Parent Project una Onlus che aiuta le famiglie sia nella ricerca che nel supporto psicologico
Dal oggi fino al 1 Novembre è partita una campagna nazionale di raccolta fondi tramite <b>SMS al 45504</b>
Inoltre sia in radio che in Tv passeranno gli spot
Vi chiedo di far girare la notizia il più possibile (mail, social network etc) e di sostenere la ricerca per sconfiggere la Duchenne
Un grazie di cuore all'amministrazione di Op per la visibilità per tutta la durate dell'iniziativa
Grazie
Alberto
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*COMUNICATO STAMPA*
*CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER*
*AL VIA “ANCHE IL CUORE È UN MUSCOLO”*
*LA CAMPAGNA RACCOLTA FONDI TRAMITE SMS SOLIDALE PER FINANZIARE IL PROGETTO
SCIENTIFICO “MISURA PER MISURA” IN COLLABORAZIONE CON L’UNIVERSITÀ
CATTOLICA DI ROMA E IL POLICLINICO GEMELLI.*
*TRA I TESTIOMINIAL DARIO FO, VINCENZO NIBALI, PAOLO PAOLO VIRZÌ, ANDREA
BARZAGLI, PAOLO RUFFINI e molti altri.*
*DAL 12 OTTOBRE AL 1 NOVEMBRE MANDANDO UN*
*SMS AL NUMERO 45504*
*SI POTRANNO DONARE 2€ PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO E CONTRIBUIRE
A COSTRUIRE UN MONDO SENZA DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE E BECKER.*
*La Campagna ha ricevuto il Patronato del Presidente della Repubblica e il
Patrocinio del Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica del Sacro
Cuore “Gemelli”*
*IL PROGETTO: “MISURA PER MISURA” - MISURE DI VALUTAZIONE NELLA DISTROFIA
MUSCOLARE DI DUCHENNE*
Attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo” Parent Project
intende finanziare il progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario
di neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica di Roma e Direttore
dell'unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A.
Gemelli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito *un network nazionale di
specialisti* provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito
neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una*
infrastruttura
volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne*. Il
network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità
di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate
durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne
ed *è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito
neuromuscolare*, *rispettato e ammirato in tutto il mondo.* *Il lavoro
svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico
nella Duchenne.*
Vogliamo aiutare a crescere questo network e a tal fine, attraverso la
campagna *“Anche il cuore è un muscolo”*, che prenderà il via nella seconda
metà di ottobre 2014, *il nostro obiettivo è finanziare un assegno di
ricerca per uno specialista* che si occuperà dell’elaborazione dei dati e
un *gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà
la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di
270.000 euro. *Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati
contribuirà ad *approfondire la conoscenza della progressione della
patologia*. Queste informazioni ci consentiranno di poter definire, con
chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni
cliniche e *ci aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile
disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia,* *possa
dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un
allungamento temporale del percorso sperimentale.*
Se è vero che dal 1996, anno di costituzione di Parent Project, ad oggi la
ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne ha fatto dei
passi da gigante, è altrettanto vero che, *per poterci avvicinare sempre di
più ad una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la
qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile
continuare a studiare questa patologia così complessa.*
*TESTIMONIAL E PATROCINI*
*L’iniziativa beneficia del supporto di svariati personaggi del mondo della
cultura, sport, spettacolo:*
*DARIO FO*
*VINCENZO NIBALI*
*PAOLO VIRZI’*
*MICAELA RAMAZZOTTI*
*ANDREA BARZAGLI*
*PAOLO RUFFINI*
*JOHN HEMINGWAY (nipote di Ernest)*
*BOOSTA DEI SUBSONICA*
*EMANUELA LUCCHINI – tg1 salute*
*CAROLINA KOSTNER*
*GILLES ROCCA*
*PAOLO CAIAZZO*
*TONY CAIROLI*
*CRISTINA BOWERMAN (chef stellato)*
*MILENA MICONI*
*JACOPO FO*
*VITO ANDRIANI*
*ANGELO DI LIVIO*
*STEFANO FRESI*
*BRICE MARTINET*
*SQUADRA ITALIANATTORI*
*ANNA TATANGELO*
*CHISTOPHER CICCARESE*
*DAVIDE DEVENUTO*
*CRISTINA D’AVENA*
*MIRCO E MAURO BERGAMASCO*
*ELODIE TRECCANI*
*FRANCESCO CAFISO*
************************
*Parent Project - **Chi siamo?*
*Parent Project *nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in
tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da d
istrofia muscolare Duchenne e Becker, costituisce in Italia nel 1996 *Parent
Project onlus*, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini
e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:
- informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei
bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
- promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la
Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse
di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
- sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:
procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli
terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Dal 2002 ha dato vita al *Centro Ascolto Duchenne*, servizio di
informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle
famiglie e agli specialisti.
Parent Project onlus ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle
Italia, il *Registro Italiano DMD/BMD*: banca dati on-line che intende
colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia
muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle
sperimentazioni cliniche.
*Parent Project Onlus: riunisce una Comunità che solo in Italia,
direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone.*
*Cos’è la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker?*
• La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica
rara che colpisce 1 su 3500 bambini nati vivi, quasi esclusivamente maschi,
e si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia siano
5.000 le persone affette dalla malattia.
• La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è la forma più grave tra le
distrofie muscolari ed è causata dall’assenza di una proteina detta
Distrofina, che conduce a una progressiva diminuzione della forza muscolare
fino ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazione autonoma che
avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, quando il ragazzo è costretto a
muoversi su una sedia a rotelle.
• La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli
respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Fino a
pochi anni fa, prima dei sistemi di ventilazione meccanica, il rischio di
morte era elevatissimo tra i 20 e i 30 anni.
• Attualmente non esiste una cura specifica, ma i costanti progressi
della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati,
hanno permesso di migliorare la qualità della vita dei pazienti e
raddoppiare le aspettative di vita rispetto a quelle di qualche decennio fa.
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